AZN AstraZeneca PLC

Pour souligner la Journée des maladies rares le 29 février, Alexion invite toute la population canadienne à participer au défi international colourUp4RARE et à mesurer l'impact des maladies rares sur environ trois millions de familles canadiennes.

MISSISSAUGA, ON, le 26 févr. 2024 /CNW/ - Alexion Pharma Canada Corp., le groupe de recherche sur les maladies rares d'AstraZeneca, souligne la Journée des maladies rares le 29 février en lançant la campagne colourUp4RARE. Cette campagne internationale de sensibilisation vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie rare au Canada et ailleurs dans le monde. 

Environ trois millions de Canadiennes et Canadiens - soit une personne sur 12 - et leur famille sont frappés par une maladie invalidante ayant de graves répercussions sur leur vieⁱ. Dans le cadre de la campagne colourUp4RARE (Coloriez la rareté), tous sont invités à afficher leurs couleurs en coloriant un zèbre, le symbole de longue date des maladies rares, et à donner ainsi de la visibilité à ces maladies.

À compter d'aujourd'hui et jusqu'au 3 mars 2024, sur le site www.colourUp4RARE.com, les Canadiennes et Canadiens peuvent colorier les rayures d'un zèbre numérique avec les couleurs de la Journée des maladies rares - bleu, vert, rose et violet - afin de soutenir les personnes touchées par une maladie rare et leur famille, et de souligner l'importance de la recherche pour la mise au point de nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement.

Jusqu'à présent, quelque 7 000 maladies rares ont été répertoriées dans le monde et d'autres sont découvertes chaque annéeⁱⁱ. Il n'existe aucun traitement approuvé pour plus de 90 % de ces maladiesⁱⁱⁱ, et lorsqu'il existe des traitements approuvés, seuls 60 % arrivent sur le marché canadien, avec jusqu'à six ans de retard par rapport aux États-Unis et à l'Europe^iv. Il faut compter en moyenne 4,8 années pour qu'une personne atteinte d'une maladie rare reçoive un diagnostic précis^v, et un enfant sur quatre touchés par une maladie rare ne vivra pas jusqu'à son dixième anniversaire^vi.

« Chez Alexion, nous sommes aux côtés des patients, des familles et des communautés touchés par une maladie rare », déclare Gaby Bourbara, vice-président et directeur général d'Alexion Canada. « La Journée des maladies rares nous rappelle les progrès que nous avons réalisés dans la compréhension et le traitement de ces maladies, mais également qu'il reste encore beaucoup de travail à faire. En 2023, le Canada a annoncé sa première stratégie nationale axée sur les maladies rares, mais bien peu de mesures ont été prises pour soulager la souffrance de millions de patients atteints d'une maladie rare et de leurs aidants. La campagne colourUp4RARE s'inscrit dans notre engagement à apporter de l'espoir et des thérapies transformatrices à des personnes dont le parcours est semé d'embûches et à prendre fait et cause pour tous les patients touchés par une maladie rare au Canada. »

« Les maladies rares ne sont en fait pas si rares - plus de 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans le monde », affirme Durhane Wong-Rieger, présidente et chef de la direction de la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). « Cette campagne est un événement unique et rassembleur qui attire l'attention sur les personnes atteintes d'une maladie rare et leur famille. La CORD et la communauté des maladies rares ne peuvent que se réjouir de ce genre d'initiative et de la présence de partenaires comme Alexion au moment où nous nous préparons à la mise en œuvre de la stratégie nationale sur les maladies rares et du Réseau sur les maladies rares. Pour toutes les personnes qui vivent avec une maladie rare au Canada, il est urgent de réclamer l'accès à des traitements qui peuvent changer leur vie. » 

« Lorsque vous entendez des bruits de sabots, pensez à des zèbres, pas à des chevaux », ajoute Jonathan Pratt, directeur général du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO). « En nous rassemblant tous, au Canada et dans le monde entier, autour de l'image du zèbre, nous visons les mêmes objectifs : accroître la visibilité des maladies rares et amener les pouvoirs publics à élargir l'accès au diagnostic et au traitement afin d'améliorer la qualité de vie. »

colourUp4RARE est une campagne internationale organisée sur un mode collaboratif et dirigée par Alexion avec le soutien de la CORD et du RQMO au nom des Canadiennes et Canadiens touchés par une maladie rare. Pour en savoir plus et participer au défi, rendez-vous sur le site www.colourUp4RARE.com.

Alexion
Alexion, AstraZeneca Maladies rares, le groupe de recherche d'AstraZeneca qui se consacre aux maladies rares, a été créé en 2021 après l'acquisition d'Alexion Pharmaceuticals, Inc. À titre de chef de file dans le secteur des maladies rares depuis plus de 30 ans, Alexion s'emploie à servir les patients et les familles touchés par une maladie rare ou un problème de santé dévastateur en travaillant à découvrir, à mettre au point et à commercialiser des médicaments qui changeront leurs vies. Alexion concentre ses recherches sur de nouvelles molécules et cibles dans la cascade du complément, en particulier en hématologie, en néphrologie, en neurologie, en cardiologie, en ophtalmologie ainsi que dans les troubles métaboliques. Le siège social d'Alexion est situé à Boston, au Massachusetts, et la société compte des bureaux un peu partout dans le monde. Des patients de plus de 50 pays bénéficient de ses services. Rendez-vous sur le site https://alexion.com/worldwide/canada.

AstraZeneca
AstraZeneca (LSE/STO/Nasdaq : AZN) est une société biopharmaceutique internationale dirigée par des scientifiques, qui se consacre à la découverte, à la mise au point et à la commercialisation de médicaments d'ordonnance dans les domaines de l'oncologie, des maladies rares et des produits biopharmaceutiques, y compris les maladies cardiovasculaires, rénales, métaboliques, respiratoires et immunologiques. Basée à Cambridge, au Royaume-Uni, AstraZeneca exerce ses activités dans plus de 100 pays, et ses médicaments innovants sont utilisés par des millions de patients dans le monde entier. Rendez-vous sur le site www.astrazeneca.ca et suivez la société sur X @AstraZenecaCA.

Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
La CORD est le réseau national du Canada regroupant les organisations représentant toutes les personnes atteintes d'une maladie rare. La CORD milite d'une seule et même voix en faveur de politiques de santé et d'un système de santé qui répondent aux besoins des personnes atteintes d'une maladie rare. Elle collabore avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l'industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada. Pour plus d'information, visitez le www.raredisorders.ca.

Regroupement québécois des maladies orphelines
Le RQMO est un organisme à but non lucratif dont la mission est d'informer et d'éduquer tout en offrant du soutien aux patients atteints d'une maladie rare et orpheline, ainsi qu'à leur famille et aux professionnels de la santé par l'entremise de son centre iRARE, un centre d'information et de soutien pour les maladies rares, une ressource unique au Canada. Le RQMO réunit 34 associations se consacrant aux maladies rares, ainsi que des personnes atteintes d'une maladie rare et des membres de leur famille ou des aidants. Il sensibilise la population générale et la communauté médicale aux maladies rares et s'efforce de faire progresser les connaissances et la recherche en facilitant la collaboration entre les patients et les chercheurs.

SOURCE Alexion